L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Les documents suivants sont les documents de référence publiés par la CNSA :

Mars 2017 : Accès aux aides techniques (élément 2 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDHP : lien
Mars 2017 : Accès aux aides humaines (élément 1 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDPH : lien
Juin 2013 : Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les maisons départementales des personnes handicapées: lien
Juin 2011 : Guide pour l’éligibilité à la PCH. Appui à la cotation des capacités fonctionnelles:  lien  (MAJ Oct 2013)
Janvier 2010 : le Guide d’aide à la décision pour l’attribution et le calcul de la PCH logement

Categories : Non classé
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Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

Categories : Témoins
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Reprise de l’article de la revue Prader-Willi 2017 (PRADER-WILLI 63 interactif) concernant la plateforme d’accompagnement d’enfants / adolescents porteurs du syndrôme Prader-Willi :

Pour les 3-17 ans : l’Espace Pédiatrique Alice Blum-Ribes (EPABR) à Montreuil (93)
Pour les 12-17 ans : L’IME du Centre La Gabrielle (CLG) à Claye Souilly (77)

A consulter dans la rubrique Vie-Loisirs avec ce lien

Categories : Loisirs Vacances
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Mai
28

Tous à l’école

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Le Projet ‘Tous à l’école’ vient de mettre en ligne une fiche ‘Maladies rares : besoins éducatifs particuliers (BEP)’. Ce projet vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé…) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Il bénéficie du soutien du Ministère de l’Education nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine. L’article est disponible via ce lien

La fiche sur les BEP dans les maladies rares situe le contexte de ces maladies, définit les modalités de scolarisation des élèves atteints de maladies rares selon les répercussions des maladies et détaille comment répondre aux BEP de ces patients.

Les BEP d’autres maladies rares telles que la drépanocytose, la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne, etc., sont plus précisément abordées sur le site internet de ‘Tous à l’école’.

François Besnier

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