L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Venez nombreux marcher pour Clémence
Samedi 3 juin 2017 à Luneville de 9h30 à 12h
RDV Ecole Notre Dame – Inscription 5€
pour la recherche sur syndrome de Prader-Willi

Affiche marche Clemence
Lire la suite →

Categories : Actualités, Blogs
Commentaires (0)

Samedi 10 juin à Nancy
L’invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610
Contact Damien DURING – 06.74.64.00.37

Categories : Non classé
Commentaires (0)

Vous êtes convié à l’édition 2017 de la marche Un Petit PAS Ile de France.
Samedi 11 juin autour du Lac Daumesnil – Bois de Vincennes – Paris à partir de 11H (métro Porte Dorée)
PIQUE-NIQUE – MARCHE – ÉCHANGE – TOMBOLA – JEUX – ACTIVITÉS
Vous pouvez tous devenir collecteur de fonds pour cette marche : cliquer sur « lire la suite » pour obtenir le mode d’emploi

11 juin petit pas paris

 Contact : Caroline Richard –  crichard1975@gmail.com – 06.13.21.13.57.

Lire la suite →

Categories : Actualités, Blogs
Commentaires (0)

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

Categories : Actualités, Témoins
Commentaires (0)