L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Samedi 20 mai à l’Eglise de Cruseilles, vous étes conviés à un très beau concert :
Musique sacrée et profane chants traditionnels par le Choeur des Bornes sous la direction de Catherine Saxod
Entrée libre – participation au profit de notre association.

Affiche chorale Cruseilles 20170520

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Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados:

Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon !
Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône

Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre Rhône-Alpes étendue à tous les motivés de la région et des autres régions.
Parents, grands-parents, famille, petits et grands enfants, frères et soeurs sont les bienvenus !
Chacun amène son pic nic, l’apéritif de bienvenue vous attend avec des crudités et boissons fraiches adaptés à tous !

Au programme :

  • Accueil des nouvelles familles et présentations
  • Synthèse de l’Association Prader Willi France : actions menées par l’association auprès des instances publiques, avancées de la recherche médicale et espoirs, Journée nationale 2017, Actions de One small Step, outils de communications pour les parents et fratrie, Interventions de l’association auprès des écoles et lieux de vies, colonies de vacances…
  • Echanges

De la part de François, papa de Loan et Maël.

Inscription et Renseignements :  06 25 25 72 07 ou par email : fhirsch38@gmail.com 

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Initiative PIWI 2017 pour Kiara et les autres : cliquer ici pour en savoir plus

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Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée.

Un document, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire connaitre les éléments d’attention importants à prendre en compte pour tout accompagnant des personnes porteuses du SPW.

Il est disponible ici :Données_médicales_SPW_PWF&CR

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